Η Μαρία του πόνου και της θέλησης

Μπορούμε όλοι να βοηθήσουμε την Μαρία...

Η Μαρία με υποδέχθηκε σε ένα σκοτεινό, ψυχρό δωμάτιο, σε μια μάλλον ανήλια μονοκατοικία της Αγλαντζιάς.
Η μητέρα της μπήκε πρώτη κι άναψε απαλά ένα χαμηλό φως. Το κλιματιστικό έδειχνε 22 βαθμούς, εκείνη κουλουριασμένη κάτω από τα σκεπάσματα κι εγώ, πριν αρχίσω να τουρτουρίζω, έψαχνα λόγια να τη ρωτήσω. Ευγενικό πλάσμα, περήφανο. Έχουμε την ίδια ηλικία και μου μιλούσε στον πληθυντικό. Έχουμε την ίδια ηλικία, σκεφτόμουν, κι εγώ στέκω στα δυο μου πόδια κι εκείνη παλεύει κλινήρης με την αρρώστια. Περήφανα και με προσδοκίες, όσο της επιτρέπει η αρρώστια. «Θέλω να πάρω τη ζωή μου στα χέρια μου, μα εκεί που την παίρνω, μου δίνει μια δυνατή σφαλιάρα και πέφτω δυνατά χτυπώντας κάτω και μετά πάλι όλα από την αρχή. Τον Ιούλιο θα κλείσω τα 25 μου και ακόμα τίποτα δεν πέτυχα όλα αυτά χρόνια, παρά μόνο να μπαινοβγαίνω στα νοσοκομεία επιβαρύνοντας την οικογένειά μου… Ελπίζω να μπορέσω να κάνω και το μεταπτυχιακό μου στην ψυχολογία για να μπορώ και εγώ να προσφέρω κάτι σε τούτη την κοινωνία.. Να μπορώ να φανώ χρήσιμη κάπου…», έγραψε το καλοκαίρι στο προσωπικό της μπλογκ.

Σπάνια αρρώστια

Η Μαρία Δημητρίου πάσχει από τη νόσο του Μπεχτσέτ. Μια σπάνια, εκφυλιστική, αυτοάνοση ασθένεια που εμφανίζεται περίπου σε κάθε 15 ανθρώπους ανά 100.000. Το δεύτερο παιδί μιας πενταμελούς οικογένειας, άρχισε να έχει έντονους πονοκεφάλους από 11 χρονών. Στην αρχή δεν έδωσαν πολλή σημασία, μέχρι που οι πονοκέφαλοι συνοδεύτηκαν από εμετούς και....
λιποθυμίες και σταδιακή απώλεια όρασης στο αριστερό μάτι. Γύρισε διάφορους γιατρούς, ιδιώτες και κυβερνητικούς, σε Κύπρο και εξωτερικό, ώσπου στα 15 της διαγνώστηκε με τη νόσο. Σύντομα η ασθένεια άρχισε να την πλήττει παντού, οι πονοκέφαλοι έγιναν συχνότεροι κι έρχονταν πια μαζί με θρομβώσεις, προβλήματα στο στομάχι, στα έντερα, στους πνεύμονες, στα νεφρά.

Πλέον, η Μαρία έχει επιληπτικές κρίσεις, αναιμία, ρευματοειδή αρθρίτιδα, σκλήρυνση κατά πλάκας και τη νόσο του Crohn. Εκτός από την πλήρη απώλεια όρασης στο αριστερό μάτι, η Μαρία έχει και μειωμένη όραση στο δεξί μάτι, μερική απώλεια ακοής, μειωμένη γεύση και οσμή, μειωμένη ούρηση, υδρονέφρωση, ταχυκαρδίες, χρόνια εγκεφαλίτιδα. Τον τελευταίο ενάμιση μήνα παίρνει μορφίνη για να αντέξει τους πόνους, αφού τα παυσίπονα δεν της αρκούν.

Έχει εξεταστεί από γιατρούς σε Ελλάδα, Αγγλία και ΗΠΑ, χωρίς να δει σημαντική βελτίωση. Έχει κάνει πολλές παρακεντήσεις, τοποθέτησε δύο φορές βαλβίδα στον εγκέφαλο για να αποσυμπιέζεται, της αφαίρεσαν δύο όγκους από τον εγκέφαλο κ.ά., και πάλι χωρίς αποτέλεσμα. Παρά τα προβλήματα όμως, κατάφερε και πήρε πτυχίο Ψυχολογίας από το Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου, φιλοδοξώντας μελλοντικά να προχωρήσει και σε μεταπτυχιακές σπουδές.

Η έξωση

Η κατάσταση της Μαρίας επιδεινώθηκε τον περασμένο Αύγουστο, όταν η μαγνητική τομογραφία έδειξε πως οι κύστες που είχε από το 2005 στην κοιλιά, τις οποίες κανείς γιατρός δεν ανέλαβε να χειρουργήσει, υπό τον φόβο των επιπλοκών στο χειρουργείο, πλήθυναν και μεγάλωσαν, με αποτέλεσμα να γίνουν μορφώματα. Η νεαρή κοπέλα χρήζει τώρα άμεσης επέμβασης, την οποία όλοι οι γιατροί που τους είδαν, σε Κύπρο, Ελλάδα και Αγγλία, αρνήθηκαν να κάνουν, με αποτέλεσμα να πρέπει να μεταβεί το συντομότερο δυνατόν στην κλινική Mayo, στις ΗΠΑ, η οποία ειδικεύεται στις σπάνιες παθήσεις. Η οικογένειά της, ωστόσο, δεν έχει το εισόδημα για να στηρίξει την αποστολή και την επέμβαση. Η μητέρα της, η κ. Κούλα, έκλεισε το κομμωτήριο που διατηρούσε για να είναι κοντά στην κόρη της στις συχνές κρίσεις που την έπιαναν. Και ο 26χρονος γιος της οικογένειας εργάζεται για να ξεπληρώσει τα χρέη που άφησε στο όνομά τους ο πατέρας τους, όταν τους εγκατέλειψε, πριν τρία χρόνια, έχοντας πρώτα γράψει την εταιρεία στο όνομα του γιου και της μάνας. Έτσι, αυτή τη στιγμή, η μητέρα έχει χρέη από την εταιρεία 400.000 ευρώ, ο γιος 300.000 ευρώ και τρέφονται όλη από τη μειωμένη σύνταξη του καρκινοπαθή παππού της οικογένειας. Σαν να μην έφταναν όλα αυτά, η οικογένεια απειλείται τώρα και με έξωση από το σπίτι της, αφού, μετά από αγωγή τράπεζας για μη πληρωμένα προς αυτήν χρέη, το δικαστήριο κήρυξε, πριν από λίγες μέρες, πτώχευση στη μητέρα.

Μόνοι κι αβοήθητοι

«Δεν έχουμε ένα ίδρυμα πόνου στην Κύπρο», αναφέρει η μητέρα, κ. Κούλα Μιχαήλ, που ζήτησε βοήθεια από το υπουργείο Υγείας, αλλά βρήκε την πόρτα κλειστή, με τον ανώτερο λειτουργό να της απαντά κυνικά στο αίτημά της πως «όλοι θέλουν να πάνε Αμερική…». Η μόνη τους ελπίδα πια, μια κατ’ ιδίαν συνάντηση με τον ίδιο τον υπουργό και η βοήθεια του κόσμου, αφού ήδη έχουν ανοιχτεί λογαριασμοί στις τράπεζες για τη βοήθειά τους. «Η Μαρία θέλει να ηρεμήσουν οι πόνοι της. Θέλει έστω και λίγη ζωή, αλλά ποιοτική ζωή», μας λέει για την κόρη της, που μου απάντησε λακωνικά στο ερώτημα «τι κάνεις;», «ζω».

Mια άγνωστη ασθένεια που πλήττει τη Μ. Ανατολή

Νόσος που είχε πρωτοπαρατηρηθεί από τον Ιπποκράτη, η ασθένεια Αδαμαντιάδη-Behcet περιγράφηκε πρώτη φορά το 1930 από τον Έλληνα οφθαλμίατρο Βενέδικτο Αδαμαντιάδη και εφτά χρόνια αργότερα, από τον Τούρκο δερματολόγο Hulusi Behcet, στους οποίους οφείλεται το όνομά της (το γεγονός ότι συνήθως φέρει το όνομα μόνο του Behcet αποτελεί σημείο διεθνικής διένεξης των επιστημόνων). Πρόκειται για μια νόσο πολυσυστηματική και περιλαμβάνει αρχικά τρία παράλληλα συμπτώματα, την υποτροπιάζουσα ραγοειδίτιδα, έλκη στο στόμα και έλκη των έξω γεννητικών οργάνων. Επιπλέον, συνοδεύεται συνήθως από προσβολή του δέρματος, των αρθρώσεων και των αγγείων, του κεντρικού νευρικού, του γαστρεντερικού και του αναπνευστικού συστήματος και των νεφρών. Η αιτιολογία της παραμένει άγνωστη, αν και φαίνεται να οφείλεται σε ανοσοπαθολογικούς παράγοντες. Είναι δε πιο συχνή σε χώρες της Μεσογείου, της Μέσης Ανατολής και στην Ιαπωνία, όπου συναντάται σε 14 άτομα ανά 100.000, ενώ στην Τουρκία τα περιστατικά αυξάνονται αντίστοιχα στα 370. Στην Αγγλία αντιθέτως ο επιπολασμός της είναι 0,64/100.000. Πλήττει περισσότερο τους άνδρες και τις ηλικίες 15-25 ετών.

Πληροφορίες για όσους και όσες θέλουν να βοηθήσουν:

Οι αριθμοί λογαριασμού για συνεισφορά στη Μαρία Δημητρίου, προκειμένου να πραγματοποιήσει την επέμβαση στις ΗΠΑ, είναι οι εξής: Τράπεζα Κύπρου αρ. λογαριασμού CY65 0020 0107 0000 0000 0213 6300 στο όνομα Demetriou Maria - Νέα ΣΠΕ Αγλαντζιάς αρ. λογαριασμού CY14OO7O42100000000020162227 στο όνομα Δημητρίου Μαρία - Ελληνική Τράπεζα αρ. λογαριασμού CY43 0050 0112 0001 1210 5459 1900 στο όνομα DIMITRIOU MARIA.

Πηγή εφημερίδα Πολίτης